Les fameuses ont invité l’association les Dévalideuses, le collectif féministe qui démonte les idées reçues sur le handicap, à prendre la plume au sujet de la loi relative au droit à l’aide à mourir. Voici leur texte.

Quelle liberté plus grande que celle de pouvoir choisir le moment de sa mort ? Quel réconfort que de savoir qu’on pourra échapper à de grandes souffrances ? Avoir l’impression de retrouver un peu de contrôle sur ce moment de la vie qui nous échappe totalement peut sembler un soulagement, mais il ne faut pas oublier pour autant les logiques politiques et sociales qui sous-tendent nos choix individuels. Car c’est bien de cela dont il s’agit dans ce grand tournant idéologique qu’est la proposition de loi sur la fin de vie, mêlant discours particuliers et direction éthique de l’ensemble de la société.

Si l’on se place du point de vue individuel, il semble indispensable de recadrer la notion de choix dans un contexte social dont il ne peut être indépendant. Dans un milieu où la plupart des médias sont favorables à la loi fin de vie visant à légaliser le suicide assisté et l’euthanasie en la dépeignant comme un texte progressif, il est difficile de faire entendre d’autres discours, et notamment ceux antivalidistes. Les témoignages entendus dans ces grands médias relais des idéologies validistes, souvent prononcés par des personnes valides qui se projettent en situation de handicap, dépendance, ou maladie, et qui estiment qu’une vie amoindrie, en fauteuil roulant ou en ayant besoin d’aide dans tous les gestes de la vie quotidienne, ne vaudrait plus la peine d’être vécue. Cette hiérarchisation des vies est vraiment le cœur du système validiste qui estime que la vie des personnes handicapées et / ou malades aurait moins de valeur que celles des personnes dites valides. C’est cette logique que dénoncent les activistes antivalidistes en s’opposant notamment à cette proposition de loi, tout en gardant un positionnement politique de gauche dont les arguments sont clairement à distinguer de la sphère réactionnaire et catholique.

Non seulement le choix de mourir ne peut pas se faire hors-sol, mais il est aussi plus qu’intéressant de s’interroger sur ce terreau qui lui donne vie. Aujourd’hui en France, on ne donne pas les moyens de vivre correctement à toute une partie de la population handicapée et / ou malade : précarité avec un montant de l’Allocation Adulte Handicapé en dessous du seuil de pauvreté, isolement avec un placement en institution encore massif et pas d’accès aux soins et aux aides humaines ou matérielles dont les personnes concernées ont besoin pour garantir leur autonomie (rappelons que le délai de traitement des dossiers dans les Maisons Départementales des Personnes Handicapées permettant d’obtenir ces aides peut aller jusqu’à plus d’un an et leurs budgets sont actuellement largement réduits).

De même, les délais d’attente pour l’accès à un centre anti-douleur ou un service de soins palliatifs peuvent atteindre plus de 6 mois. A contrario, le délai maximum pour obtenir une autorisation à la mort médicalisée ne serait que de deux semaines et seulement 48h de délai de réflexion. Sans compter l’état global des services de santé qui souffrent d’un manque cruel de moyens et perpétuent de nombreuses discriminations envers les personnes handicapées, comme l’indique le rapport de 2025 du Défenseur des droits. Dans un contexte où la préoccupation d’une mort digne semble supplanter celle d’une vie digne, les inégalités croissantes ne donnant pas la même liberté à toustes ne peuvent être ignorées.

C’est pourtant ce que font les politiques de gauche qui ne prennent que rarement position pour dénoncer ces discriminations mais présentent cette proposition de loi comme une avancée en termes de justice sociale. Cette constatation d’un recours au suicide assisté faute de conditions de vie dignes se vérifie malheureusement dans les pays qui ont déjà légalisé l’euthanasie : les raisons enregistrées de choisir de mettre fin à ses jours dans ces pays sont en partie des raisons sociales dont la plupart sont les conséquences du validisme. 

Il est également important de prendre conscience que cette loi s’adresse à une population bien plus large que celle imaginée comme étant au seuil de la mort, déjà dans le coma et branchée de toutes parts dans un lit d’hôpital. Le texte parle de pronostic vital engagé à court et moyen terme, ce qui inclut une bonne partie des personnes handicapées par des maladies graves où certains organes vitaux sont touchés. Pourtant, ces personnes peuvent vivre avec des aides techniques appropriées comme des trachéotomies, des gastrostomies, des dialyses, mais ces équipements ont un coût très important qui peut s’étaler sur plusieurs décennies. Il ne faut donc pas nier la réalité économique de cette proposition de loi déjà vérifiable dans les pays l’ayant mise en pratique, et pointant encore plus du doigt des personnes déjà perçues comme des charges. 

Au grand flou des critères d’attribution, s’ajoute la création d’un délit d’entrave, c’est-à-dire des sanctions prévues contre qui tenteraient de dissuader quelqu’un d’avoir recours à cet acte, rendant la prévention du suicide discriminante. Des vies mériteraient donc d’être sauvées et d’autres achevées. En Espagne, le cas d’une jeune femme qui, après une tentative de suicide, est devenue paraplégique et a obtenu l’accord pour accéder au suicide assisté nous interroge : pourquoi pouvions-nous chercher à la dissuader de passer à l’acte lorsqu’elle était valide alors que maintenant qu’elle est handicapée, nous cherchons à l’aider à mettre fin à ses jours, si ce n’est qu’une vie de personne handicapée est largement perçue comme une vie misérable, inférieure ?

On peut penser, à juste titre, qu’il faut quand même réfléchir à comment améliorer les réelles fin de vie. Le premier volet de la loi, qui vise à augmenter les moyens pour l’accès aux soins palliatifs dans tout le territoire (une grande disparité géographique existe) est largement insuffisant pour compenser les manques actuels et ne tient pas compte du vieillissement de la population et de l’augmentation exponentielle des besoins à venir. Mais au-delà de l’indispensable augmentation des moyens et l’amélioration de l’accès aux soins palliatifs et anti-douleur, une solution pour soulager les dernières souffrances existe déjà. La loi Clayes-Leonetti permet le placement en sédation profonde prolongée, accompagnée d’un arrêt des traitements, pour permettre un accompagnement à la fin de vie. Il a été montré dans le cadre d’une mission d’évaluation que cela répond déjà à la grande majorité des situations. Malheureusement, cette loi est peu employée du fait du manque de formation des professionnels de santé et de sa méconnaissance auprès du grand public.

Pour conclure, il est important de rappeler que la proposition de loi d’ « aide à mourir » est profondément validiste, bâtie autour de l’idée de hiérarchisation des vies, et est loin d’être progressiste ou de gauche. Elle représente, au contraire, un grand danger dans une société inégalitaire où les discriminations vécues par les personnes handicapées ne sont pas reconnues et où un véritable scandale humanitaire à lieu dans la plus grande indifférence générale.