Comment mieux accompagner nos morts, d’une manière plus solidaire et décentrée des logiques marchandes ? Comment mettre les besoins des proches au cœur des rituels ? Et enfin, comment faire de la mort un sujet collectif ? Nous avons posé ces questions à Marine Nina Denis et Edileuza Gallet. L’une est thanadoula : elle accompagne les personnes en fin de vie et leurs proches. L’autre est psychanalyste et a cocréé la coopérative funéraire Syprès, à Bordeaux, des pompes funèbres qui dépendent de ses sociétaires et proposent un accompagnement solidaire et sensible. Toutes deux pensent la mort au quotidien et travaillent à une réappropriation de celle-ci par les personnes en fin de vie et leurs proches.
Notre société entretient un rapport distant, aseptisé, et souvent médicalisé avec la mort. Pourquoi vous semble-t-il nécessaire, voire urgent, de repenser notre rapport à la mort et à son accompagnement ?
Edileuza Gallet : Je pense que le covid-19 a marqué une nouvelle étape dans la conscience de notre mortalité. On a pu voir comment certaines familles ont été dépossédées de leurs funérailles et n’ont pas pu dire au revoir à leurs défunt·es comme elles l’auraient souhaité. Cela a éveillé une conscience collective : nous sommes mortel·les, on ne peut pas faire semblant que la mort n’existe pas, il faut s’en occuper. C’est aussi cette réflexion qui a mené à la création de la coopérative funéraire Syprès (en 2019, ndlr). Nous avons besoin d’alternatives [aux groupes funéraires, ndlr] permettant de changer notre regard sur la mort et de ramener ce sujet dans l’espace public.
Marine Nina Denis : Anciennement éditrice, je me suis moi-même formée après l’épidémie de Covid. J’ai pris conscience qu’il n’était pas possible de traiter la mort de cette façon, de la nier, de la mettre sous le tapis. Toute une flopée de professionnel·les se sont dit « plus jamais ça ! ». Il s’agit aussi d’une réponse aux besoins du grand public. Pendant le Covid, il y a eu un vrai mouvement autour du mieux-être et de la spiritualité. Les gens ont eu besoin de se reconnecter, de trouver des outils pour survivre à ce tsunami. Aujourd’hui encore, dans un contexte politique mouvementé, on a besoin de trouver des outils apaisants pour envisager la mort. Cela passe notamment par le fait de s’approprier de nouveaux rituels.
Les coopératives sont plutôt portées par des femmes et thanadoula est en grande majorité un métier féminin. Ce sont les femmes qui prennent en main ce sujet ?
Marine Nina Denis : Une doula, étymologiquement, c’est une femme qui prend soin d’une autre femme. C’est à l’image de la sage-femme ou de la figure de la sorcière. En tant que femme, on a été éduquées à prendre soin, à écouter et à s’écouter. C’est avant tout une question culturelle.
Edileuza Gallet : Les femmes sont en effet éduquées à prendre soin. Mais elles sont aussi des précurseuses, elles n’ont pas peur d’aller là où personne ne va et sont souvent à l’origine d’innovations importantes, même si ce sont les hommes, qui à la fin, en recueillent les lauriers. Il n’est pas étonnant qu’elles soient en avance sur ce sujet également. Là où les hommes sont encore tétanisés, les femmes ont le courage d’aller se confronter au sujet.
Pour vous, le sujet de la mort est lié au combat féministe ?
Marine Nina Denis : C’est une valeur importante dans ma vie personnelle et dans l’éducation que j’essaye de transmettre à mon fils. Dans mon métier, pendant longtemps, l’accompagnement des mourant·es et des familles faisait partie de savoirs majoritairement portés par des femmes : veiller, prendre soin, soutenir, avant que la mort ne soit largement médicalisée et institutionnalisée. Dans mon approche, je fais en sorte de sensibiliser sur ces sujets : de ne pas laisser les accompagnements reposer uniquement sur les femmes, impliquer les hommes, que ce soit dans les rendez-vous, les discussions, les rituels. Mais aussi aborder l’importance de la dimension émotionnelle, qui est parfois difficile à exprimer pour certains hommes. J’essaie également de rendre visible la charge des aidantes (60% sont des femmes selon la DRESS) et, dans la mesure du possible, d’aider à répartir les charges et redistribuer les responsabilités dans les familles.
Vous parlez toutes les deux de la place de la mort dans l’espace public. En quoi la mort est-elle un sujet politique ?
Marine Nina Denis : C’est mon fil rouge : plus on va parler de la mort, plus notre rapport à celle-ci s’apaisera et se simplifiera. On ne nous éduque pas à la mort. Pourtant, parler de la mort, ça ne fait pas mourir, au contraire ça vient rassurer.
Edileuza Gallet : A Sypres, la mort est un combat politique. On est là pour parler aux pouvoirs publics et leur dire que lorsqu’on ne prend pas soin de la mort, on ne prend pas soin de la vie. Aujourd’hui, deux grands groupes dominent le marché du funéraire et la mort est devenue une marchandise. Je vois des choses dans les chambres funéraires qui sont hallucinantes. Si le·a citoyen·ne voyait comment on traite les défunt·es, ielle serait outré. Il n’y a pas de respect des morts, les familles n’ont que 30 minutes pour honorer leur défunt·e. Dans les crématoriums, tout est verrouillé, les salles de cérémonie laïque sont rares. Dans un pays laïc, on est obligé d’aller dans une église pour pouvoir accès à des rituels ! Il est nécessaire de créer des espaces humains et respectueux des mort·es et de leurs proches. C’est un combat à mener dans toute la société.
Marine Nina Denis : Les proches sont dépossédés de la mort de leur défunt·e. Il est nécessaire de les remettre au centre et de les impliquer dans l’organisation des obsèques, de les aider à créer quelque chose à leur image, comme ils l’entendent. Tout ça permet de faire communauté.
Dans une société où la mort est peu discutée, voire taboue, nous ne voulons pas affronter la mort ?
Edileuza Gallet : Il s’agit davantage d’un déni de la mort. Or, en se coupant de la mort, on se coupe de la vie. Ce n’est pas qu’une question d’apaisement et de bien-être, c’est aussi politique. Aujourd’hui, même dans les EHPADs ou dans les hôpitaux, on ne parle pas de la mort. Comment peut-on bien traverser cette étape quand il n’existe aucun espace de paroles ? Tout le travail des coopératives, c’est de prendre le soin de ce passage, de le rendre beau, sans en enlever la tristesse. Préparer à la mort, c’est l’enjeu d’une société plus digne, plus humaine, centrée autour du care*.
Marine Nina Denis : Le mois dernier, j’échangeais avec une personne travaillant dans une association qui accompagne les malades du cancer. Elle me proposait d’y intervenir, car la mort n’était jamais discutée au sein de leur accompagnement. C’est l’éléphant au milieu de la pièce ! Même dans les endroits où la mort est tout le temps présente, elle est niée.
Mais alors, à quoi ressemble une approche plus politique de la mort ?
Edileuza Gallet : Dès leur origine, les coopératives funéraires ont une dimension solidaire, de par le prix des obsèques qu’elles proposent, par l’organisation de cagnottes pour les personnes qui n’ont pas les moyens d’en payer, par le travail pédagogique et d’accompagnement que nous exerçons. Notre approche est aussi sensible. Nous défendons l’idée que la beauté soigne. Chez Syprès, nous avons autant pensé à l’esthétique de notre lieu, ses couleurs, son ambiance qu’à la façon dont nous accueillons les proches : on ne veut surtout pas représenter la tristesse, les gens n’ont pas besoin de notre chagrin.
Marine Nina Denis : En Angleterre, on appelle les thanadoulas les « soul midwives », les accoucheuses de la mort. Je trouve ce parallèle entre la naissance et la mort très parlant. Mon boulot, c’est d’être une présence rassurante, d’être quelqu’un à qui on peut tout lâcher, sans peur du jugement. Cela peut être apaisant d’être en face de quelqu’un qui n’est pas psy ou issu du corps médical. D’ailleurs, on me dit souvent que je suis très souriante, que je ne ressemble pas à l’idée de quelqu’un qui accompagne vers la mort. Mon travail c’est justement de montrer qu’il y a encore de la vie dans ces derniers instants : je valorise la vie de la personne, redécore sa chambre, mets de côté le matériel médical s’il y en a, lis des passages de ses livres préférés, je peux aussi chanter. Même si la situation est difficile, on peut mettre des choses en place pour faire du bien à la personne qui va décéder et à ses proches. Il faut remettre de la normalité et du souffle dans les derniers instants pour montrer que mourir fait partie de la vie.
Edileuza Gallet : Tout le monde devrait se poser la question de comment on souhaite passer son dernier jour. Parler de la mort, la préparer, c’est éveiller la vie ! C’est aussi pour cette raison que les rituels sont importants. Sans ça, on se coupe de la beauté de ce passage. Il s’agit d’un d’un vrai projet existentiel, du travail d’une société, de nous toustes.
Peut-on encore imaginer une « belle mort » dans nos sociétés contemporaines ?
Edileuza Gallet : Une belle mort, c’est une mort intégrée à la vie, où la communauté reprend du pouvoir. Ce n’est pas parce que la mort est inéluctable qu’on ne peut rien y faire. Pouvoir agir, poser des gestes, utiliser des symboles, cela a un effet profond sur la vie des gens. Quand on a pu poser des actes, on n’en sort pas de la même manière. La belle mort est une mort réappropriée. Cela ne veut pas dire qu’on pourra l’éviter, mais elle sera habitée.
*L’éthique du care met l’accent sur les pratiques de soin, d’écoute et de responsabilité mutuelle comme fondements d’une société plus juste et plus solidaire.
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Rédaction : Marine Raut-Guillerme
