Depuis mars dernier, le CHU de Nantes propose un programme d’éducation thérapeutique pour mieux vivre avec l’endométriose et ses douleurs chroniques. La première vague de séances vient de se terminer avec 20 patientes. Face à la demande, les suivantes reprendront à la rentrée.

« Si l’éducation thérapeutique existe pour les maladies chroniques, telles que le diabète ou l’asthme, en revanche, c’est moins courant pour l’endométriose alors que la demande de patientes est assez forte. Une femme sur dix est concernée », introduit le docteur Claire Cardaillac, gynécologue obstétricienne de formation au CHU de Nantes. Il en résulte un délai de 6 à 10 ans entre les premiers symptômes et le diagnostic. « C’est dramatique car, pendant ce temps, la maladie progresse. »

Répondre à un besoin

Partant de ce constat, le CHU de Nantes a mis en place un programme d’éducation thérapeutique pour mieux vivre avec l’endométriose et ses douleurs chroniques. « Une première à l’échelle du Grand Ouest », souligne Claire Cardaillac qui le coordonne aux côtés de Lucie Duclos, infirmière en gynécologie. Près de deux ans auront été nécessaires pour mettre au point les séances. « Nous avons constitué trois groupes de dix patientes à qui nous avons posé une multitude de questions pour bien cerner ce qui leur manquait dans leur prise en charge pour ensuite cibler six thèmes clés. » Les deux femmes se sont ensuite entourées de professionnel•les du CHU de Nantes et de trois patientes ressources (dont les deux fondatrices de l’association nantaise Endonescence1).

6 séances collectives de 2h30
« Accessibles à toutes les femmes quel que soit le stade de la maladie, sans obligation d’être suivies au CHU », les premières séances, entièrement gratuites, ont démarré en mars dernier, jusqu’à juin, avec deux groupes de dix femmes, à raison d’une séance toutes les deux semaines, le lundi de 17h30 à 20h à l’hôpital femme-enfant-adolescent. Objectif de ces temps collectifs : « parler de l’impact de la maladie sur le quotidien, avoir une dynamique de groupe et permettre à ces femmes de partager leurs connaissances ». À chaque séance, qui se déroule en présence d’une des trois patientes ressources, d’un expert et d’une infirmière, un thème associé : comprendre la maladie ; comprendre et gérer la douleur ; gérer la fatigue et l’activité physique ; adapter son alimentation ; bien vivre sa sexualité ; parler de la maladie à ses proches.

Prochaine étape : une version numérique
Pour l’heure, 20 patientes âgées de 20 ans à une cinquantaine d’années ont suivi ce programme. Les prochaines séances (qui sont déjà complètes) auront lieu en septembre avec deux autres groupes puis les suivantes en janvier (les inscriptions sont en cours). Cette initiative devrait faire des émules, d’autres établissements de Brest à Angers en passant par Niort ayant montré un intérêt pour ce programme. De son côté, le CHU de Nantes souhaiterait lancer d’ici à l’année prochaine une version numérique pour l’ouvrir au plus grand nombre.  

1 Également en partenariat avec les associations de EndoFrance et EndoMind

Rédaction : Florence Falvy

Légende de la photo d’équipe :
De gauche à droite :  Lucie Duclos (co-coordinatrice du programme et infirmière en gynécologie), Claire Cardaillac (co-coordinatrice du programme et gynécologue obstétricien), le Pr Stéphane Ploteau, Hélène Bourcier (infirmière en gynécologie) et Delphine Chauvin (patiente ressource).